媽媽正在讀一本叫《如果我擁抱你,請不要害怕》的書,書名教8歲兒子非常好奇,于是花了一點時間,向他解釋什么是「自閉癥」。都是依書直說的那些,譬如自閉兒有自己的內在世界,較難與人共鳴;他們有不同程度的溝通困難,未必能像大部分人那樣好好表達自己,以及在適當場合做適當的事;他們的興趣稿度磚注,喜歡規律,遇到突如其來的改變——譬如今日上學不搭校巴改搭巴士——或者會覺得不安甚至憤怒……
了解自閉兒
我驀地止住自己的話——噫﹗這書寫的,明明是一個爸爸和自閉癥兒子在三個月內途經四十多個城市的冒險之旅。出版社把一張機車上的自拍照放上封面,后面是開闊的公路,四周是找不到別人蹤影的曠野,而一老一少兩個蓬頭在風中亂髮飛揚,一塊兒矇起雙眼作飛吻狀,非常享受。
于是我向我兒補充一句﹕不過說到底,自閉癥的光譜很闊,而且每個人都是獨特的。如果你有自閉癥朋友,請記得他和你一樣,都是獨特無二的,要好好認識。
父子冒險旅程刻劃互動艱難
這書記錄了這對父子的冒險旅程,由意大利作家富維歐.埃爾瓦思,經兩年採訪后執筆寫出。書中以爸爸ABC人稱敘述,深刻地描寫出父子互動的艱難。安德烈愛把紙片撕成紙屑到處撒、安德烈愛摸人家的肚子、安德烈愛慷慨地到處獻吻、安德烈的口語有點破爛……而爸爸則不斷為兒子解圍和道歉。但有趣的是,即使無法順暢地表達自己,即使看起來很不懂事,這個大男孩卻透過電腦和鍵盤,向爸爸顯露出多感複雜的另一面向。
「一如往常,我驚奇地看著安德烈敲著鍵盤,那動作是每敲下一個字母前,拳頭要捶一下心臟。捶心臟,敲字母,敲字母,捶心臟,一個單字完成……很多時候,連我自己也不相信我所看到的。我以為顯現在熒幕上的句子是在他身邊的人插手干預的成果。但后來,我很驚訝地看到,安德烈學會了自主。」
爸爸保存了兒子寫過的所有文字,都是從另一個世界寄出來的信。當中包括﹕「頭痛。爸爸對不起我不能控制我的身。」「你要忍耐有自閉癥的安德烈。」「我喜歡肚子。」「平行宇宙是自閉的,我必須向地球人學習。」
對于一些獨特的人,有時我們得撥開眼前難懂的行為,直觀內心。
互相探索 完整體驗生命
父子倆在旅途上互相探索,有沮喪也有貼心時,有很多驚喜同時伴隨很多驚險。生命不完美,但它自有力量,也值得更完整的體驗。多虧這對父子的勇敢示範。
作者簡介﹕愛採訪愛孩子,出版作品包括《壹家傻蛋》、《我們的同志孩子》、《死在香港》(合著)。家有兩只「小學雞」,心愿是在這個人人愁著臉當爸媽的年代,努力做好相信孩子的樂媽媽
文﹕蘇美智